Datenschutz (Forschung)

Bürgerschutz Verein – Initiative krebsforschung.org (Ursachenforschung und Prävention im DACH-Raum), Johann Hiller Straße 28, 9020 Klagenfurt, Österreich. Kontakt: datenschutz@krebsforschung.org, Telefon +43 (0) 664 155 28 28. Vertretung: Projektleitung / vertretungsbefugter Vorstand. Datenschutz-Ansprechpartner: Datenschutz-Koordination Verein krebsforschung.org. Impressum: https://krebsforschung.org/impressum.

ZVR-Zahl: 1053485349

UID wird beantragt.

Der Zweck dieser Plattform und Datenerhebung ist die unabhängige, bürgernahe, digitale Ursachenforschung und Präventionsanalyse von Krebserkrankungen im deutschsprachigen Raum (DACH-Region). Das Vorhaben dient der Erstanalyse, der systematischen Dokumentation von Patientenerfahrungen, der Erkennung regionaler Auffälligkeiten (Muster- und Clusteranalyse bezüglich Umweltfaktoren, Schadstoffen, Lebensumständen und psychosozialen Stressfaktoren) sowie der laienverständlichen Aufklärung der Bevölkerung.

Die Datenverarbeitung verfolgt keine kommerziellen oder pharmazeutischen Interessen, sondern dient der Generierung wissenschaftlicher Prüfannahmen und der Ausübung demokratischen und politischen Drucks zur Verbesserung des kollektiven Gesundheitsschutzes und der Umweltmedizin. Das Projekt ersetzt ausdrücklich keine ärztliche Diagnose, Therapie, Beratung oder Behandlung.

Art. 6 DSGVO: Abs. 1 lit. a (freiwillige Einwilligung für Registrierung und Kontaktaufnahme) sowie Abs. 1 lit. f (berechtigtes Interesse zur Abwehr von Missbrauch und Fake-Einträgen bei technischen Logdaten).

Art. 9 DSGVO: Abs. 2 lit. a (ausdrückliche, digital dokumentierte Einwilligung für besondere Kategorien personenbezogener Daten / Gesundheitsdaten). Ein Widerruf ist jederzeit möglich.

Ihre Privatsphäre und der Schutz Ihrer Gesundheitsdaten stehen an oberster Stelle. Die Plattform arbeitet mit einer strikten architektonischen Trennung: Identitätsdaten (z. B. E-Mail-Adresse) und medizinische Fragebogendaten werden in getrennten Datenbanktabellen gespeichert. Die Verknüpfung erfolgt über eine zufällig generierte Teilnehmer-ID. Ein Rückschluss von medizinischen Angaben auf Ihre E-Mail-Adresse ist für reguläre administrative Zugriffe gesperrt und nur im Rahmen einer verifizierten Löschanfrage temporär autorisiert.

Fragebogendaten werden pseudonymisiert gespeichert – nicht als vollständig anonym. Technische Kontodaten können die vollständige Anonymität ausschließen.

Medizinische und umweltbezogene Angaben im Erfassungsformular erfolgen freiwillig. Rechtsgrundlage ist Ihre ausdrückliche Einwilligung gemäß Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO (sowie Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO für Konto-/Kontaktdaten). Erfasst werden können Angaben zu Lebensumfeld, Lebensstil, Krankheitsbiografie sowie psychosoziale Belastungsfaktoren – ausschließlich zur statistischen Auswertung und Mustererkennung, nicht zur individuellen Diagnose oder Therapie.

Aus einzelnen Angaben können keine gesicherten Ursachen abgeleitet werden.

Öffentlich angezeigte Statistiken auf krebsforschung.org bzw. plusfund.org/forschung/statistik arbeiten ausschließlich mit aggregierten Daten.

Zur Vermeidung von Rückschlüssen auf Einzelpersonen in dünn besiedelten Regionen gilt eine softwareseitige Mindestgruppengröße: Auswertungen werden erst angezeigt, wenn mindestens 10 unabhängige Meldungen für eine Auswertungsgruppe vorliegen. Liegt der Wert darunter, bleibt die Gruppe ausgeblendet.

Diese Statistik ist kein amtliches Krebsregister.

Konto-/Kontaktdaten: E-Mail-Adresse (Registrierung, verifizierte Löschanfragen).

Fragebogendaten: freiwillige Gesundheits- und Lebensumfeldangaben (pseudonymisiert, getrennt von der E-Mail).

Technische Logs: IP-Adresse kurzzeitig zur Missbrauchserkennung (Anonymisierung/Hashing nach 7 Tagen), User-Agent, Zeitstempel.

Kontaktdaten: bis Widerruf oder Kontolöschung. Fragebogendaten: für Forschungszwecke, sofern kein Widerruf/Löschanfrage eingeht. Löschanfragen: Bearbeitung innerhalb von maximal 72 Stunden (MVP manuell). Audit-Logs: 3 Jahre. Backups: maximal 30 Tage, verschlüsselt.

Hosting: Vercel Inc. (EU-Region Frankfurt). Datenbank: Supabase Inc. (AWS EU-Central-1 Frankfurt, verschlüsselt).

E-Mail: Resend Labs Inc. bzw. regionaler SMTP-Relay (EU, AV-Vertrag). Zahlungen (Spenden, getrennt vom Forschungsfragebogen): Stripe Payments Europe Ltd. / PayPal Europe.

Personenbezogene Gesundheitsdaten werden ausschließlich auf Servern in der Europäischen Union verarbeitet.

Sie haben das Recht auf Auskunft, Berichtigung, Einschränkung, Löschung und Widerruf Ihrer Einwilligung. Für Auskunfts- oder Löschanträge ist eine Verifizierung über Ihre registrierte E-Mail erforderlich.

Widerruf und Löschung: datenschutz@krebsforschung.org oder über die Seite „Löschung / Widerruf“ in Ihrem Konto.

Zuständige Aufsichtsbehörde: Österreichische Datenschutzbehörde (DSB), Barichgasse 40–42, 1030 Wien.